Marcell
Reménye
Alapítvány
Marcell Reménye Alapítvány, Marci a kis ortézisében

Jestem Marcel

i Ty jestes moja nadzieja!

Cześć! Jestem Marcel, ten wesoły i uśmiechnięty chlopiec. Po urodzeniu okazało się że mam wadę wrodzoną. Jest to tzw. Fibular Hemimelia (Hemimelia strzałkowa), to znaczy iż nie mam kości strzałkowej w prawej nodze. Z tego powodu moja prawa noga jest o wiele krótsza od lewej i dodatkowo nie potrafię ruszać kostką. Moja stopa jest wygjęta do zewnątrz. Obecnie przygotowywuję się do najważniejszej operacji w moim życiu i bardzo potrzebuję Twojego wsparcia.

Hemimelia Strzałkowa

O mojej chorobie

Co to jest?

Hemimelia Strzałkowa to bardzo rzadka choroba wrodzona na tyś urodzeń dotyka 1 dziecko. Choroba oznacza częściowy lub całkowity brak kości strzałkowej. U mnie prawie całkowicie brakuje tej kości, na dodatek kość piszczelowa jest krzywa, moje stopa jest zbyt mała, mam tylko 4 paluszki u nogi, a staw skokowy nie jest całkowicie wykształcony. Dlatego nigdy nie będę miał zewnętrznej kostki.

Jaka jest przyczyna choroby?

Niestety nie wiadomo co jest przyczyną tej choroby. Możliwa jest jakaś infekcja w trakcie ciąży, tymczasowe zaburzenia krążenia w trakcie rozwoju zarodka lub po prostu pech.

Co mnie czeka?

Moje nożki nie rosną w takim samym tempie, w tej chwili już jest 11 cm różnicy pomiędzy moimi nóżkami. Niestety różnica będzie coraz większa. W szpitalu mówili że jak dorosnę to różnica będzie okolo 20 cm. Kostką nie bardzo mogę poruszać i moja stopa jest wykrzywiona do zewnątrz. Mama wtedy myśli o najgorszym, jeśli nie będę mógł poruszać nogą i kostką, to czeka mnie amputacja nóżki.

Marcell Reménye Alapítvány, lábhosszabbító keret

Leczenie

Super kostka

W ciągu kilku lat wiele razy byłem w szpitalu, ale jeszcze długa droga przede mną. Minie dużo czasu zanim będę miał całkowicie sprawną nóżkę, mama mówi że przede mną jest cały szereg operacji.

Metoda super kostki

Jeśli dobrze zrozumiałem co mama mówi, to dzięki tej operacji dostanę nową nóżkę. Moja noga nie bedzie krzywa, co jest niezbędne abym mógł dobrze chodzić, biegać i skakać. Jeśli oparcja sie nie uda, to ryzykuję moją nóżką.

Wydłużanie nóżki

Aby moja nóżka była dłuższa, najpierw pan doktor musi złamać kość piszczelową i wyciąć skrzywienie. Później dostanę tzw. aparat Ilizarowa na okolo 6-7 miesięcy, z nóżki będą wystawać różne śruby, gwoździe itd… brrrr. Dzięki temu aparatowi moja noga w ciągu 3 miesięcy może się wydłużyć o 5-6 cm, a potem trzeba będzie czekać kolejne 3-4 miesiące aż zacznie kostnieć.

Wydatki

Tu potrzebuje twojej pomocy

W krótce pojedziemy do Polski, aby spotkać się z bardzo sławnym panem doktorem który wie wszytko o Hemimelii Strzałkowej. Mamy dwie możliwości:

1.

Pan doktor z Węgier do którego chodzimy z mamą spróbuje zoperować moją nóżkę. To bardzo fajny pan doktor, ale ponieważ to jest bardzo rzadka choroba niestety pan doktor nie ma dużego doświadczenia w takich operacjach, ani też odpowiedniego, specjalistycznego sprzętu. Dlatego to jest duże ryzyko, bo jeśli operacja się nie uda, możliwe że trzeba będzie amputować moją prawą nóżkę.

2.

Po wielu staraniach mamy zdecydowaliśmy, że bardzo byśmy chcieli aby operację super kostki przeprowadził pan doktor, którego poznamy w Polsce – Dr Dror Paley. Pan doktor to amerykański lekarz, który jest najlepszy ortopedą na świecie w operacjach Hemimimelii Strzałkowej. W jego wspaniałej klinice w Warszawie chciałbym dostać moją nową super nóżkę. Nawet mamy coś wspólnego z panem doktorem, dziatkowie pana doktora urodzili sie w Polsce, moja babcia też urodziła się w Polsce i jest Polką. Jestem pewny że pan doktor Paley bardzo dobrze potrafi zrobić moją operację, bo przecież jest w tym najlepszy.

Marcell Reménye Alapítvány, Marci bokája

Niestety operacja jest bardzo droga, kosztuje około 600 000 zł.

Razem z mamą bardzo byśmy chcieli, aby udało się zebrać te pieniążki na najważniejszą operację w moim życiu. Niestety czasu już jest mało, bo najlepiej jest zrobić operację do 3 roku życia, a ja już 24.10.2021. skończyłem 3 latka. Potem moje kości zaczynają się kształtować na stałe.

Jeśli udało by sie wykonać operację w roku styczniu 2022 w Warszawie, byłby to pierwszy, olbrzymi krok mojej trudnej drogi w dorosłe, pełne życie. Miałbym skorygowaną nóżkę i mógłbym nosić dwa jednakowe butki. Pomożesz?

Marcell Reménye Alapítvány, Marci csúszdázik

Nasze cele

Musisz znalesc miejsce wewnatrz siebie, gdzie nie ma nic niemozliwego.

Fundację stworzyliśmy ponieważ mamy wiele długoterminowych planów:

Nasz zespół

Moi superbochaterowie

Jestem szczęściarzem, że mogę zawsze w smutku i radości liczyć na te osoby, proszę poznaj ich!d

Feher Ilona

kurator i mama chrzestna

Varga Katarzyna

wolontariuszka

Mateusz

wolontariusz, najlepszy brat

Havasi Danuta

wolontariuszka, babcia

Havasi Sabrina

wolontariuszka i mama

Erwin

wolontariusz, ojciec

Facebook

Nasze codzienne zycie

Jesteś ciekawy jak nasza codzienność, jak potrafie chodzić i w jakim butku?

Na nóżkę już dawno temu dostałem specjalny but, tzw. ortezę. Na niej nauczyłem się chodzić, a nawet trochę psocić. Co tydzień chodzimy też z mamą na specjalną fizykoterapię, od urodzenia. Wszystko inne informacje znajdziesz na Facebooku.

Kontakt

Jesli chcesz pomóc

Jeśli chcesz pomóc, kwotę ktorą chcesz przeznaczyć możesz przesłać przelewem lub przez PayPal, płacąc kartą kredytową, jeśli nie posiadasz konta PayPal, również można płacić kartą kredytową. Payment info 

Payment info

Thank you very much for helping me! You can send your donation by bank transfer or via PayPal, paying either by bank card or from your PayPal account.

Payment by
bank transfer

If you want to send donation by bank transfer, you’re going to need our fund’s IBAN number and the bank’s SWIFT code.

Marcell Reménye Alapítvány
HU23 11600 0060 0000 0009 6255 331
SWIFT: GIBAHUHB

By credit card
via PayPal

Not having a PayPal account? No problem. On PayPal’s donation site you can also pay by credit card after you entered the right amount.

To do that, just choose the button „Donate with a Debit or Credit Card”, so you can send us your donation without registering to PayPal, by using your credit card.

Sending donation
from PayPal account

Enter the amount to be donated on PayPal’s donation site, then click on the blue button saying „Donate with PayPal”.

With your PayPal account, you can also send us a monthly donation if you tick the option „Make this a monthly donation”. You’ll be able to change or revoke this from your account any time.

Weboldalunkon a felhasználói élmény javítása érdekében sütiket alkalmazunk.