
Jestem Marcel
i Ty jestes moja nadzieja!
Cześć! Jestem Marcel, ten wesoły i uśmiechnięty chlopiec. Po urodzeniu okazało się że mam wadę wrodzoną. Jest to tzw. Fibular Hemimelia (Hemimelia strzałkowa), to znaczy iż nie mam kości strzałkowej w prawej nodze. Z tego powodu moja prawa noga jest o wiele krótsza od lewej i dodatkowo nie potrafię ruszać kostką. Moja stopa jest wygjęta do zewnątrz. Obecnie przygotowywuję się do najważniejszej operacji w moim życiu i bardzo potrzebuję Twojego wsparcia.


Hemimelia Strzałkowa
O mojej chorobie

Co to jest?
Hemimelia Strzałkowa to bardzo rzadka choroba wrodzona na tyś urodzeń dotyka 1 dziecko. Choroba oznacza częściowy lub całkowity brak kości strzałkowej. U mnie prawie całkowicie brakuje tej kości, na dodatek kość piszczelowa jest krzywa, moje stopa jest zbyt mała, mam tylko 4 paluszki u nogi, a staw skokowy nie jest całkowicie wykształcony. Dlatego nigdy nie będę miał zewnętrznej kostki.
Jaka jest przyczyna choroby?
Niestety nie wiadomo co jest przyczyną tej choroby. Możliwa jest jakaś infekcja w trakcie ciąży, tymczasowe zaburzenia krążenia w trakcie rozwoju zarodka lub po prostu pech.
Co mnie czeka?
Moje nożki nie rosną w takim samym tempie, w tej chwili już jest 11 cm różnicy pomiędzy moimi nóżkami. Niestety różnica będzie coraz większa. W szpitalu mówili że jak dorosnę to różnica będzie okolo 20 cm. Kostką nie bardzo mogę poruszać i moja stopa jest wykrzywiona do zewnątrz. Mama wtedy myśli o najgorszym, jeśli nie będę mógł poruszać nogą i kostką, to czeka mnie amputacja nóżki.

Leczenie
Super kostka
W ciągu kilku lat wiele razy byłem w szpitalu, ale jeszcze długa droga przede mną. Minie dużo czasu zanim będę miał całkowicie sprawną nóżkę, mama mówi że przede mną jest cały szereg operacji.
Metoda super kostki
Jeśli dobrze zrozumiałem co mama mówi, to dzięki tej operacji dostanę nową nóżkę. Moja noga nie bedzie krzywa, co jest niezbędne abym mógł dobrze chodzić, biegać i skakać. Jeśli oparcja sie nie uda, to ryzykuję moją nóżką.
Wydłużanie nóżki
Aby moja nóżka była dłuższa, najpierw pan doktor musi złamać kość piszczelową i wyciąć skrzywienie. Później dostanę tzw. aparat Ilizarowa na okolo 6-7 miesięcy, z nóżki będą wystawać różne śruby, gwoździe itd… brrrr. Dzięki temu aparatowi moja noga w ciągu 3 miesięcy może się wydłużyć o 5-6 cm, a potem trzeba będzie czekać kolejne 3-4 miesiące aż zacznie kostnieć.

Wydatki
Tu potrzebuje twojej pomocy
W krótce pojedziemy do Polski, aby spotkać się z bardzo sławnym panem doktorem który wie wszytko o Hemimelii Strzałkowej. Mamy dwie możliwości:

Pan doktor z Węgier do którego chodzimy z mamą spróbuje zoperować moją nóżkę. To bardzo fajny pan doktor, ale ponieważ to jest bardzo rzadka choroba niestety pan doktor nie ma dużego doświadczenia w takich operacjach, ani też odpowiedniego, specjalistycznego sprzętu. Dlatego to jest duże ryzyko, bo jeśli operacja się nie uda, możliwe że trzeba będzie amputować moją prawą nóżkę.

Po wielu staraniach mamy zdecydowaliśmy, że bardzo byśmy chcieli aby operację super kostki przeprowadził pan doktor, którego poznamy w Polsce – Dr Dror Paley. Pan doktor to amerykański lekarz, który jest najlepszy ortopedą na świecie w operacjach Hemimimelii Strzałkowej. W jego wspaniałej klinice w Warszawie chciałbym dostać moją nową super nóżkę. Nawet mamy coś wspólnego z panem doktorem, dziatkowie pana doktora urodzili sie w Polsce, moja babcia też urodziła się w Polsce i jest Polką. Jestem pewny że pan doktor Paley bardzo dobrze potrafi zrobić moją operację, bo przecież jest w tym najlepszy.

Niestety operacja jest bardzo droga, kosztuje około 600 000 zł.
Razem z mamą bardzo byśmy chcieli, aby udało się zebrać te pieniążki na najważniejszą operację w moim życiu. Niestety czasu już jest mało, bo najlepiej jest zrobić operację do 3 roku życia, a ja już 24.10.2021. skończyłem 3 latka. Potem moje kości zaczynają się kształtować na stałe.
Jeśli udało by sie wykonać operację w roku styczniu 2022 w Warszawie, byłby to pierwszy, olbrzymi krok mojej trudnej drogi w dorosłe, pełne życie. Miałbym skorygowaną nóżkę i mógłbym nosić dwa jednakowe butki. Pomożesz?


Nasze cele
Musisz znalesc miejsce wewnatrz siebie, gdzie nie ma nic niemozliwego.
Fundację stworzyliśmy ponieważ mamy wiele długoterminowych planów:
- Chcielibyśmy uzbierać pieniążki na moją operację w Warszawie
- Chcemy szukać nowych możliwości leczenia
- Chcielibyśmy wspierać dziecięcą ortopedię na Węgrzech, aby więcej takich dzieci jak ja, miały możliwość leczenia nowoczysnymi metodami

Nasz zespół
Moi superbochaterowie
Jestem szczęściarzem, że mogę zawsze w smutku i radości liczyć na te osoby, proszę poznaj ich!d

Feher Ilona
kurator i mama chrzestna

Varga Katarzyna
wolontariuszka

Mateusz
wolontariusz, najlepszy brat

Havasi Danuta
wolontariuszka, babcia

Havasi Sabrina
wolontariuszka i mama

Erwin
wolontariusz, ojciec
Nasze codzienne zycie
Jesteś ciekawy jak nasza codzienność, jak potrafie chodzić i w jakim butku?
Na nóżkę już dawno temu dostałem specjalny but, tzw. ortezę. Na niej nauczyłem się chodzić, a nawet trochę psocić. Co tydzień chodzimy też z mamą na specjalną fizykoterapię, od urodzenia. Wszystko inne informacje znajdziesz na Facebooku.

Kontakt
Jesli chcesz pomóc
-
Fundacja Marcell Reménye Alapítvány
Siedziba: 2330 Dunaharaszti, Egry József utca 9/b.
Nr nip: 19312196-1-13 -
Nr konta bankowego: 11600006-00000000-96255331
IBAN: HU23 11600 0060 0000 0009 6255 331
SWIFT: GIBAHUHB