Marci vagyok,
és Te vagy az én reményem
Szia, Marci vagyok, ez a vidám, mosolygós fiú! Miután megszülettem, kiderült, hogy egy rendellenességgel küzdök, a Fibular Hemimeliával, vagyis hiányzik a szárkapocscsont a lábamban. Emiatt a jobb lábam jóval rövidebb a balnál, és a bokámat sem tudom rendesen mozgatni, a lábam kifelé fordul. Most életem legfontosabb műtétére készülök, amiben a te segítségedre van szükségem!
Fibular Hemimelia
A betegségemről
Mi az?
A Fibular Hemimelia egy nagyon ritka születési rendellenesség, amely 40.000-ből 1 gyermeket érint. A betegség a fibula (vagyis a szárkapocscsont) részleges vagy teljes hiányát jelenti. Nálam majdnem teljesen hiányzik ez a csont a jobb lábamból, és ráadásul a sípcsontom ferde, a lábfejem túl kicsi, csak 4 lábujjam van, és a bokaízületem nem fejlődött ki rendesen (ez a 3-as típusú Fibular Hemimalia), ezért sosem lesz külső bokám.
Mi okozza?
Nem lehet pontosan meghatározni a rendellenesség kialakulásának okát. Lehet akár egy észrevétlen fertőzés a terhesség közben, átmeneti vérkeringési zavar az embrió fejlődése közben, vagy egyszerűen balszerencse.
Mi vár rám?
A két lábam nem egyforma ütemben nő, már most 11 cm különbség van a két lábam hossza között, ez a különbség pedig egyre nagyobb lesz. A kórházban, ahová majdnem minden délután járok, felnőtt koromra 20 cm-re becsülik az eltérést. A bokámat alig tudom mozgatni, és a lábfejem is kifordult. Anya a legrosszabbtól tart – ha nem tudom már használni a lábam és a bokám, akkor le is amputálhatják a lábszáram.
Kezelés
A szuper boka
Az évek során sok időt töltöttem kórházban, de az út nagy része még előttem áll. Tudod, milyen kezelések várnak még rám a következő hónapokban, években? Őszintén szólva én nem nagyon, de hosszú időbe telik, mire a lábam és a bokám teljesen meggyógyulhat. Anyuék egy csomó műtétről sutyorognak.
A szuper boka eljárás
Ha jól értettem, amit anya mondott, akkor ezzel a műtéttel kapok egy teljesen új bokát! Ezáltal a lábam képes lesz szépen, egyenesen állni, ami nagyon fontos. Ha minden jól megy, akkor rendesen fogok tudni sétálni, szaladni és mozogni is. Van viszont egy kis bökkenő: ha nem jól végzik a műtétet, azzal a jobb lábszáram kockáztatom.
Lábhosszabbítás
Hogy a jobb lábam hosszabb lehessen, a doktor bácsinak először el kell törnie a lábam, és kivágni a görbületet. Ezután rám raknak egy hosszabbító keretet (Ilizarov keret), ami 6-7 hónapig lesz rajtam. A keret (és jó sok csavar meg drót, brr) segítségével a lábam az első 3 hónapban 5-6 centit fog nőni, aztán várjuk, hogy csontosodjon.
Költségek
Amihez Rád is szükségem van
Lehet, hogy kicsi vagyok, de már sok-sok utazásra mentünk anyával, hogy doktor bácsikkal és nénikkel találkozhassunk. Hamarosan Lengyelországba is elrepülünk, hogy meglátogassunk egy nagyon híres doktor bácsit, aki mindent tud a Fibular Hemimeliáról! A sok találkozás után úgy tűnik, két lehetőségem maradt:
Megkérem a doktor bácsit a kórházunkban, hogy próbálja meg meggyógyítani a lábam. De nagyon félek a szuper boka műtét miatt! A doktor bácsi és a kórház is nagyon jó, kedvesek velem, de a Fibular Hemimelia nagyon ritka betegség, és sajnos nem áll rendelkezésükre olyan szakmai és eszköz háttér, hogy ez a műtét, életem legfontosabb műtéte, amivel aztán normálisan sétálhatnék, mozoghatnék, biztosan jól sikerüljön. Ha nem sikerül, lehet, hogy le kell amputálni a jobb lábszáram.
Anya rengeteg utánajárása után úgy döntöttünk, hogy azt szeretnénk, ha a szuper boka műtétemet az a doktor bácsi végezné, akit Lengyelországban fogok megismerni – Dr. Dror Paley. Ő egy amerikai orvos, aki a legjobb a Fibular Hemimelia területén. Az ő különleges lengyelországi kórházában szeretném megkapni az új bokámat! Biztos vagyok benne, hogy Dr. Paley jó munkát fog végezni! Aztán a lábhosszabbítást már az itthoni doktor bácsi csinálná a kórházunkban. Az egész olyan mintha saját szuperhős csapatom lenne!
Sajnos ez a műtét közel 50 millió forintba kerül
Anyával közösen szeretnénk mindent megtenni, hogy összejöjjön a pénz erre az első és legfontosabb műtétemre. Ráadásul sürget minket az idő, mert a műtét akkor a legeredményesebb, ha legkésőbb 3 éves korig elvégzik (amit most október 24-én töltök), mert a csontjaim elkezdenek véglegesen csontosodni.
Ha januárban kijuthatnék Varsóba a műtétre, ez lenne az első hatalmas lépésem az én rögös utamon a felnőtt életem felé, amit egy szép és korrigált lábfejjel és két egyforma cipőcskével tehetnék meg! Segítesz?
Céljaink
Engem az akadályok nem hátráltatnak, hanem küzdésre késztetnek.
Az alapítványt azért hoztuk létre, mert több hosszú távú célunk is van:
- Szeretnénk, hogy a mostani műtétemre és a kezelésekre összejöhessen a pénz.
- Szeretnénk további műtéti és gyógyulási lehetőségeket keresni.
- Szeretnénk támogatni a magyarországi gyermek ortopéd sebészet fejlesztését, hogy minél több hozzám hasonló gyerek megfelelő és korszerű gyógyulási lehetőségeket kapjon.
Csapatunk
Szuperhőseim egy része
Nagyon szerencsés vagyok, hogy ezekre az emberekre számíthatok huncutságokban és szomorúságokban egyaránt, ezért szeretném, ha megismernéd őket!
Fehér Icu
Kurátor, Keri
Varga Katalin
Önkéntes segítő
Máté
Önkéntes segítő, legjobb tesó
Havasi Danuta
Önkéntes segítő, nagyi
Havasi Sabrina
Önkéntes segítő, anyu
Erwin
Önkéntes segítő, pótapu
Mindennapjaink
Kíváncsi vagy hogy zajlanak a mindennapjaim, hogy tudok járni, mozogni a lábammal?
A lábamra még régen kaptam egy speciális hosszabbító cipőcskét (ortézist), amivel megtanultam járni, meg picikét rosszalkodni, és a heti Dévény gyógytorna sem maradhat el. Minden mást megtalálsz Facebook oldalunkon!
Kapcsolat
Ha szeretnél segíteni
-
Marcell Reménye Alapítvány
Székhely: 2330 Dunaharaszti, Egry József utca 9/b.
Adószám: 19312196-1-13 -
Bankszámlaszám: 11600006-00000000-96255331
IBAN: HU23 11600 0060 0000 0009 6255 331
SWIFT: GIBAHUHB