Marcell Reménye Alapítvány, Marci a kis ortézisében

Marci vagyok,

és Te vagy az én reményem

Szia, Marci vagyok, ez a vidám, mosolygós fiú! Miután megszülettem, kiderült, hogy egy rendellenességgel küzdök, a Fibular Hemimeliával, vagyis hiányzik a szárkapocscsont a lábamban. Emiatt a jobb lábam jóval rövidebb a balnál, és a bokámat sem tudom rendesen mozgatni, a lábam kifelé fordul. Most életem legfontosabb műtétére készülök, amiben a te segítségedre van szükségem!

Fibular Hemimelia

A betegségemről

Mi az?

A Fibular Hemimelia egy nagyon ritka születési rendellenesség, amely 40.000-ből 1 gyermeket érint. A betegség a fibula (vagyis a szárkapocscsont) részleges vagy teljes hiányát jelenti. Nálam majdnem teljesen hiányzik ez a csont a jobb lábamból, és ráadásul a sípcsontom ferde, a lábfejem túl kicsi, csak 4 lábujjam van, és a bokaízületem nem fejlődött ki rendesen (ez a 3-as típusú Fibular Hemimalia), ezért sosem lesz külső bokám.

Mi okozza?

Nem lehet pontosan meghatározni a rendellenesség kialakulásának okát. Lehet akár egy észrevétlen fertőzés a terhesség közben, átmeneti vérkeringési zavar az embrió fejlődése közben, vagy egyszerűen balszerencse.

Mi vár rám?

A két lábam nem egyforma ütemben nő, már most 11 cm különbség van a két lábam hossza között, ez a különbség pedig egyre nagyobb lesz. A kórházban, ahová majdnem minden délután járok, felnőtt koromra 20 cm-re becsülik az eltérést. A bokámat alig tudom mozgatni, és a lábfejem is kifordult. Anya a legrosszabbtól tart – ha nem tudom már használni a lábam és a bokám, akkor le is amputálhatják a lábszáram.

Marcell Reménye Alapítvány, lábhosszabbító keret

Kezelés

A szuper boka

Az évek során sok időt töltöttem kórházban, de az út nagy része még előttem áll. Tudod, milyen kezelések várnak még rám a következő hónapokban, években? Őszintén szólva én nem nagyon, de hosszú időbe telik, mire a lábam és a bokám teljesen meggyógyulhat. Anyuék egy csomó műtétről sutyorognak.

A szuper boka eljárás

Ha jól értettem, amit anya mondott, akkor ezzel a műtéttel kapok egy teljesen új bokát! Ezáltal a lábam képes lesz szépen, egyenesen állni, ami nagyon fontos. Ha minden jól megy, akkor rendesen fogok tudni sétálni, szaladni és mozogni is. Van viszont egy kis bökkenő: ha nem jól végzik a műtétet, azzal a jobb lábszáram kockáztatom.

Láb­hosszabbítás

Hogy a jobb lábam hosszabb lehessen, a doktor bácsinak először el kell törnie a lábam, és kivágni a görbületet. Ezután rám raknak egy hosszabbító keretet (Ilizarov keret), ami 6-7 hónapig lesz rajtam. A keret (és jó sok csavar meg drót, brr) segítségével a lábam az első 3 hónapban 5-6 centit fog nőni, aztán várjuk, hogy csontosodjon.

Költségek

Amihez Rád is szükségem van

Lehet, hogy kicsi vagyok, de már sok-sok utazásra mentünk anyával, hogy doktor bácsikkal és nénikkel találkozhassunk. Hamarosan Lengyelországba is elrepülünk, hogy meglátogassunk egy nagyon híres doktor bácsit, aki mindent tud a Fibular Hemimeliáról! A sok találkozás után úgy tűnik, két lehetőségem maradt:

1.

Megkérem a doktor bácsit a kórházunkban, hogy próbálja meg meggyógyítani a lábam. De nagyon félek a szuper boka műtét miatt! A doktor bácsi és a kórház is nagyon jó, kedvesek velem, de a Fibular Hemimelia nagyon ritka betegség, és sajnos nem áll rendelkezésükre olyan szakmai és eszköz háttér, hogy ez a műtét, életem legfontosabb műtéte, amivel aztán normálisan sétálhatnék, mozoghatnék, biztosan jól sikerüljön. Ha nem sikerül, lehet, hogy le kell amputálni a jobb lábszáram.

2.

Anya rengeteg utánajárása után úgy döntöttünk, hogy azt szeretnénk, ha a szuper boka műtétemet az a doktor bácsi végezné, akit Lengyelországban fogok megismerni – Dr. Dror Paley. Ő egy amerikai orvos, aki a legjobb a Fibular Hemimelia területén. Az ő különleges lengyelországi kórházában szeretném megkapni az új bokámat! Biztos vagyok benne, hogy Dr. Paley jó munkát fog végezni! Aztán a lábhosszabbítást már az itthoni doktor bácsi csinálná a kórházunkban. Az egész olyan mintha saját szuperhős csapatom lenne!

Marcell Reménye Alapítvány, Marci bokája

Sajnos ez a műtét közel 30 millió forintba kerül

Anyával közösen szeretnénk mindent megtenni, hogy összejöjjön a pénz erre az első és legfontosabb műtétemre. Ráadásul sürget minket az idő, mert a műtét akkor a legeredményesebb, ha legkésőbb 3 éves korig elvégzik (amit most október 24-én töltök), mert a csontjaim elkezdenek véglegesen csontosodni.

Ha januárban kijuthatnék Varsóba a műtétre, ez lenne az első hatalmas lépésem az én rögös utamon a felnőtt életem felé, amit egy szép és korrigált lábfejjel és két egyforma cipőcskével tehetnék meg! Segítesz?

Marcell Reménye Alapítvány, Marci csúszdázik

Céljaink

Engem az akadályok nem hátráltatnak, hanem küzdésre késztetnek.

Az alapítványt azért hoztuk létre, mert több hosszú távú célunk is van:

Csapatunk

Szuperhőseim egy része

Nagyon szerencsés vagyok, hogy ezekre az emberekre számíthatok huncutságokban és szomorúságokban egyaránt, ezért szeretném, ha megismernéd őket!

Fehér Icu

Kurátor, Keri

Varga Katalin

Önkéntes segítő

Máté

Önkéntes segítő, legjobb tesó

Havasi Danuta

Önkéntes segítő, nagyi

Havasi Sabrina

Önkéntes segítő, anyu

Erwin

Önkéntes segítő, pótapu

Facebook

Minden­napjaink

Kíváncsi vagy hogy zajlanak a mindennapjaim, hogy tudok járni, mozogni a lábammal?

A lábamra még régen kaptam egy speciális hosszabbító cipőcskét (ortézist), amivel megtanultam járni, meg picikét rosszalkodni, és a heti Dévény gyógytorna sem maradhat el. Minden mást megtalálsz Facebook oldalunkon!

Kapcsolat

Ha szeretnél segíteni

Ha szeretnél nekünk segíteni, akkor az erre szánt összeget küldheted nekünk banki átutaláson vagy PayPalon keresztül. Ha bármi kérdésed van, írj nekünk bátran a kapcsolati űrlapon vagy a Facebook oldalunkon! Fizetési tudnivalók

Fizetési tudnivalók

Köszönöm, hogy segíteni szeretnél nekem! Adományodat küldheted alapítványunknak banki átutalással vagy PayPalon keresztül bankkártyával és PayPal számládról is.

Banki átutalás
belföldről

Ha magyarországi bankszámláról utalsz nekünk, akkor az utaláshoz nincsen szükséged csak alapítványunk nevére és a bankszámlaszámunkra.

Marcell Reménye Alapítvány
11600006-00000000-96255331

Banki átutalás
külföldről

Ha külföldi bankszámláról küldesz nekünk adományt, akkor az átutaláshoz alapítványunk nevére, IBAN számára és alapítványunk bankjának SWIFT kódjára lesz szükséged.

Marcell Reménye Alapítvány
HU23 11600 0060 0000 0009 6255 331
SWIFT: GIBAHUHB

Bankkártyával
PayPalon keresztül

Nincs PayPal számlád? Nem probléma! A PayPal adományküldési oldalán az összeg beírása után bankkártyával is fizethetsz.

Ehhez válaszd a fehér “Adományozás bank- vagy hitelkártyával” gombot, így PayPal regisztráció nélkül, bankkártyás fizetéssel küldheted nekünk az adományt.

Adomány küldése
PayPal számláról

A PayPal adományküldési oldalán írd be az adományra szánt összeget, majd kattints a kék “Adományozás PayPallal” gombra az adomány küldéséhez.

PayPal számláddal havonta is küldhetsz adományt, ha bepipálod a “Havi rendszerességgel szeretnék adományt küldeni” részt. Ezt később a fiókodban bármikor módosíthatod vagy visszavonhatod.

Weboldalunkon a felhasználói élmény javítása érdekében sütiket alkalmazunk.